Surveillance moléculaire du VIH : Un examen global des implications en matière de droits de l'homme

La surveillance moléculaire du VIH (SMV) est un terme générique qui décrit un large éventail de pratiques axées sur le suivi des variantes du VIH et des différences et similitudes entre elles à des fins de recherche scientifique, de surveillance de la santé publique et d'intervention.

"Surveillance moléculaire du VIH : Un examen global des implications en matière de droits de l'homme"Ce document fournit une explication détaillée de ce qu'est la surveillance moléculaire du VIH et de la manière dont elle est utilisée dans le monde entier, y compris la manière dont la technologie fonctionne, où elle est menée et par qui. Le document décrit les préoccupations croissantes en matière de droits de l'homme liées à l'utilisation de cette technologie et énumère ensuite un certain nombre de recommandations pour l'utilisation de la SMH qui ont été recueillies à partir d'une analyse documentaire internationale et des membres du groupe consultatif d'experts*.

La surveillance moléculaire du VIH (SMV) est un terme générique qui décrit un large éventail de pratiques axées sur le suivi des variantes du VIH et des différences et similitudes entre elles à des fins de recherche scientifique, de surveillance de la santé publique et d'intervention.

Pour réaliser une MHS, les scientifiques s'appuient sur les résultats des tests de séquençage génétique du VIH effectués sur des personnes vivant avec le VIH. Ces tests sont souvent effectués avant de prescrire des médicaments contre le VIH afin de déterminer si l'individu est porteur d'une souche de VIH résistante à certains traitements. L'intérêt et l'utilisation des MHS pour des raisons autres que l'adaptation des régimes de traitement augmentent cependant dans le monde entier. Il est particulièrement préoccupant de constater que, dans certaines régions, les EMS sont réalisées et les données sur le VIH sont partagées d'une manière qui met en péril les droits et la sécurité des personnes vivant avec le VIH.

"Le VIH est fortement stigmatisé et les communautés les plus vulnérables à la contamination par le VIH sont déjà très surveillées et exposées à la violence".

a déclaré Naina Khanna, codirectrice exécutive de Positive Women's Network-USA, une organisation américaine dirigée par des femmes et des personnes transsexuelles vivant avec le VIH. "

Dans plus de 30 États américains et plus de 100 pays dans le monde, les personnes séropositives peuvent être criminalisées en raison de leur état de santé. Recueillir ce type de données auprès de personnes sans leur consentement ou à leur insu et les stocker ou les partager sans protection adéquate est extrêmement risqué et pourrait mettre en péril la sécurité personnelle d'une personne, ses moyens de subsistance et, dans le cas de la criminalisation du VIH, sa liberté."

Le document souligne comment les experts et les défenseurs du VIH ont soulevé une série de préoccupations relatives aux droits de l'homme concernant cette technologie.

Il s'agit notamment de :

  • Consentement et autonomie ;
  • Absence de consultation de la communauté ;
  • Augmentation de la stigmatisation des communautés ciblées ;
  • Protection de la vie privée et des données ;
  • Si la technologie peut ou non être utilisée pour "prouver" la transmission directe ; et,
  • Comment les MHS peuvent intensifier la criminalisation du VIH au sein des communautés qui sont déjà marginalisées et opprimées.

Edwin J. Bernard, directeur exécutif du réseau HIV Justice Network et coordinateur mondial de la coalition HIV JUSTICE WORLDWIDE a ajouté :

"La SMH traite les personnes vivant avec le VIH comme des "groupes" et des cibles d'interventions de santé publique, plutôt que comme les bénéficiaires de la santé publique. Lorsque vous combinez le MHS avec la criminalisation du VIH, c'est une tempête parfaite. C'est pourquoi j'ai demandé à PWN-USA de produire ce document d'information, qui constitue une première étape pour comprendre les problèmes et proposer une série de solutions possibles. Avec une connaissance accrue des pratiques de MHS, les individus et les organisations peuvent être mieux équipés pour plaider en faveur de la fin des pratiques de recherche et de surveillance qui ont le potentiel de nuire aux droits, à l'autonomie et au bien-être des personnes vivant avec le VIH."

Le document fournit des recommandations de changement de grande envergure destinées aux différentes parties prenantes, en soulignant cinq domaines d'action clés :

  1. Prendre au sérieux les préoccupations de la communauté concernant la MHS et y donner suite.
  2. Respecter l'autonomie et l'intégrité corporelles des personnes vivant avec le VIH dans toute leur diversité.
  3. Les responsables de la mise en œuvre de la SMM doivent démontrer qu'un avantage clair en matière de santé publique l'emporte sur les inconvénients potentiels de la SMM, notamment en assurant des protections (c'est-à-dire la confidentialité des données, les protections juridiques, la prévention des préjudices sociaux, etc.) Ces avantages démontrés de la SMH doivent inclure de manière mesurable les personnes vivant avec le VIH.
  4. Les prestataires qui commandent le séquençage du VIH doivent informer les personnes vivant avec le VIH de la manière dont leur sang et leurs données sont utilisés à des fins de MHS et être autorisés à retirer leur consentement s'ils le souhaitent, sans craindre de conséquences négatives sur leur traitement et leurs soins du VIH.
  5. Les responsables de la mise en œuvre de la MHS doivent plaider publiquement contre les lois et politiques punitives ou coercitives visant les personnes vivant avec le VIH et veiller à ce que la MHS ne soit jamais utilisée dans le cadre d'enquêtes ou de poursuites pénales, civiles ou en matière d'immigration.

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*Groupe consultatif d'experts MHS

  • Naina Khanna & Breanna Diaz, Réseau des femmes positives-USA
  • Edwin J. Bernard, Réseau Justice VIH
  • Marco Castro-Bojorquez, HIV Racial Justice Now (in memoriam)
  • Brian Minalga, Projet Legacy
  • Andrew Spieldenner, Caucus des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis (en anglais)
  • Sean Strub, Projet Sero

Nous remercions le Robert Carr Fund pour sa contribution financière à ce rapport.