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Les Principes de Denver de 1983 nous ont conseillé que les personnes vivant avec le VIH/sida doivent " [f]ormer des caucus pour choisir leurs propres représentants, pour traiter avec les médias, pour choisir leur propre agenda et pour planifier leurs propres stratégies ". Nous avons créé le Caucus des personnes vivant avec le VIH des États-Unis pour mettre en œuvre cette directive.
Les Principes de Denver de 1983 nous ont conseillé que les personnes vivant avec le VIH/sida doivent " [f]ormer des caucus pour choisir leurs propres représentants, pour traiter avec les médias, pour choisir leur propre agenda et pour planifier leurs propres stratégies ". Nous avons créé le Caucus des personnes vivant avec le VIH des États-Unis pour mettre en œuvre cette directive.
Pour avoir un dialogue productif, il est utile d'avoir un langage commun. Lorsque nous parlons de la participation significative des personnes vivant avec le VIH au Caucus américain des personnes vivant avec le VIH (le Caucus VIH), je me suis rendu compte que notre définition de "significatif" n'est pas partagée par toute la communauté VIH. Les conseils de planification, les organisations à but non lucratif, les cliniques et même d'autres personnes vivant avec le VIH peuvent se contenter de garder les personnes vivant avec le VIH dans un conseil consultatif des consommateurs (ou un groupe similaire) qui se réunit tous les mois pour un repas et pour approuver des programmes. (J'ai commencé à en parler en ligne ici).
La participation significative des personnes vivant avec le VIH/sida (MIPA) est le processus qui consiste à maintenir les personnes vivant avec le VIH au centre de la création et de la détermination des politiques, du financement, des services, de la recherche et des initiatives qui nous concernent. Sur la scène internationale, l'expression "Greater Involvement of People living with HIV/AIDS"(GIPA) est utilisée pour décrire cette dynamique. Qu'il s'agisse de MIPA ou de GIPA, nous plaçons les personnes vivant avec le VIH au centre de la prise de décision dans le domaine du VIH. Cela signifie la transparence avec le pouvoir, les ressources et l'inclusion ; cela signifie ne pas rejeter nos préoccupations et nos besoins comme périphériques au travail qui nous attend dans l'épidémie. Notre présence, notre voix, nos choix comptent.
Ma collègue, la défenseuse du VIH basée au Texas, Venita Ray, est frustrée par ce qu'elle appelle "le bac à sable" - lorsque les personnes vivant avec le VIH sont reléguées à des rôles d'hospitalité, d'accueil ou de non-vote dans les salles de planification du VIH. Une grande partie du travail que nous avons fait au Caucus VIH consiste à sensibiliser les personnes vivant avec le VIH à ce que nous pouvons demander, ainsi qu'aux moyens de négocier le pouvoir dans des salles qui ne sont souvent pas faites pour nous. Nous nous demandons quelles sont les personnes vivant avec le VIH qui sont à la table, et s'il faut prêter attention aux groupes souvent exclus - comme les personnes de couleur, les personnes trans*, les jeunes, et les personnes ayant une expérience du travail du sexe, de la toxicomanie, et/ou du système de justice pénale.
Au sein du Caucus VIH, nous avons commencé à poser une série de questions dans nos présentations MIPA. Est-ce "significatif" si nous :
(Au cas où vous vous poseriez la question, la réponse est "NON" à chacune de ces questions).
À l'occasion de la Journée mondiale du sida, de nombreux organismes et groupes font appel à une personne vivant avec le VIH pour parler lors d'un événement. Avez-vous payé l'orateur ? Avez-vous discuté avec le groupe local de personnes vivant avec le VIH du type d'orateur souhaité ? Le type d'événement ? Prêtez-vous attention aux besoins actuels de la communauté locale des personnes vivant avec le VIH ? Quand la communauté locale a-t-elle été évaluée pour la dernière fois ?
Je soulève cette question parce que vous pourriez être surpris de ce que la communauté locale souhaite réellement lors de la Journée mondiale du sida. Les organisations peuvent demander au leader qu'elles invitent de faire une séance de discussion avec les personnes locales vivant avec le VIH.
Avec MIPA, il est important de considérer comment les organisations et les personnes au pouvoir entendent le désaccord. Êtes-vous capable d'entendre le "non" ? Comment le savez-vous ? Si vous ne vous souvenez pas de la dernière fois où quelqu'un a dit "non" au sein de votre conseil consultatif communautaire, c'est que vous ne fournissez probablement pas d'espace pour la dissidence. Toutes les réunions de personnes vivant avec le VIH que j'ai convoquées ont été pleines de rapprochements bruyants et de désaccords tendus. Nous ne sommes pas homogènes et nos problèmes - qu'ils soient liés à la race, à la sexualité, au sexe, à la classe socio-économique, aux capacités, à l'âge, à la santé mentale ou aux traumatismes - nous accompagnent dans la salle.
Nous nous associons à AIDS United pour une série de projets, dont le portefeuille de financement axé sur le MIPA, le Positive Organizing Project(POP). Le POP, qui en est à sa quatrième année, soutient l'organisation de base des personnes vivant avec le VIH. Chaque année, nous travaillons avec les bénéficiaires de subventions sur leurs projets passionnants, qui sont étroitement ciblés et de portée locale. Nous expliquons le MIPA aux organisations et à la communauté des personnes vivant avec le VIH qui travaillent sur les projets POP respectifs. Nous partageons des ressources sur le sujet, comme cette fiche d'information pratique sur le MIPA. Nous observons les projets se développer. Les projets les plus réussis sont ceux où les dirigeants de l'organisation se rendent compte des limites structurelles de MIPA ou de son affaiblissement au fil du temps. Et ils renouvellent leur engagement. Car MIPA est un processus dynamique, qui demande de l'attention, de la concentration et des ressources.
La participation des personnes vivant avec le VIH fait une différence pour tout le monde, même lorsque le poids des agendas concurrents semble écrasant. Les communautés commencent à se transformer lorsque les organisations recherchent l'expertise des personnes concernées, et que les personnes vivant avec le VIH commencent à se considérer comme des experts en la matière. C'est grâce aux conseils constants des personnes vivant avec le VIH que nous continuons à innover et à améliorer nos méthodes de gestion de l'épidémie de VIH.
En cette Journée mondiale du sida, alors que nous clôturons une année difficile et que nous nous tournons vers 2018, je vous invite à en faire plus sur la participation significative des personnes atteintes du VIH/sida - qu'il s'agisse d'un engagement critique avec votre propre groupe, ou avec la communauté locale, les prestataires de services, les médias, les élus. En 2018, j'aimerais voir davantage de MIPA dans le domaine du VIH.
