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Le U.S. People Living with HIV Caucus (HIV Caucus) et ses réseaux membres, tous dirigés par et pour des personnes vivant avec le VIH, célèbrent l'inclusion d'un indicateur de qualité de vie multidimensionnel qui inclut les déterminants sociaux de la santé dans le plan fédéral de mise en œuvre de la National HIV/AIDS Strategy (NHAS) 2022-2025 récemment publié.
Les personnes vivant avec le VIH ne doivent jamais être réduites à leur simple charge virale. En élaborant un indicateur complexe de qualité de vie qui intègre l'état de santé auto-déclaré, les besoins non satisfaits en matière de services de santé mentale, le chômage, l'insécurité alimentaire et l'instabilité du logement, le Bureau de la Maison Blanche pour la politique nationale en matière de sida (ONAP) a démontré son engagement en faveur d'une qualité de vie complète pour les personnes vivant avec le VIH.
La contribution du Caucus VIH a été essentielle pour obtenir un indicateur de qualité de vie qui dépasse le cadre biomédical pour refléter une approche holistique de la mesure et de la recherche du bien-être des personnes vivant avec le VIH.
"Il s'agit d'un énorme pas en avant. Dans les itérations précédentes de la Stratégie nationale sur le VIH/sida, les progrès pour ceux d'entre nous qui vivent avec le VIH ont été mesurés uniquement en fonction de notre charge virale, de nos visites médicales et de notre nombre de CD4. Mais nous savons qu'il est possible d'avoir une suppression virale tout en étant isolé, déprimé, affamé, sans logement et incapable de répondre à ses besoins fondamentaux. Les marqueurs biomédicaux ne montrent pas comment nous nous portons réellement. Ce nouvel indicateur de qualité de vie, en revanche, nous en rapproche beaucoup plus".
a déclaré Ronald Johnson, président du Caucus VIH.
"Nous sommes reconnaissants au directeur de l'ONAP, Harold Phillips, sous la direction duquel le plan de mise en œuvre fédéral du NHAS fait des progrès monumentaux pour répondre aux priorités des réseaux de personnes vivant avec le VIH ", a déclaré la codirectrice exécutive du PWN, Naina Khanna. "Et il reste encore beaucoup à faire pour élaborer une réponse fédérale qui respecte pleinement la santé, les droits et la dignité des quelque 1,2 million de personnes vivant avec le VIH aux États-Unis, qui seront encore là bien après la 'fin' de l'épidémie de VIH, notamment en mettant fin aux pratiques de surveillance du VIH nuisibles et en répondant aux besoins des personnes vivant avec le VIH qui vieillissent. Nous nous réjouissons de travailler avec l'ONAP et les agences fédérales à mesure que le plan de mise en œuvre est renforcé et itéré au cours des trois prochaines années."
Mesurer la qualité de vie n'est pas la même chose qu'améliorer la qualité de vie.
Nous voulons voir un plan de mise en œuvre qui va plus loin que l'identification des opportunités pour les trois prochaines années ; les personnes vivant avec le VIH ont besoin d'actions concrètes soutenues par des investissements significatifs en matière de financement qui vont dans le sens des recommandations du Caucus VIH dans Exiger mieux : Un programme fédéral sur le VIH par les personnes vivant avec le VIH. Il s'agit notamment d'assurer un partenariat permanent et significatif avec les réseaux de personnes vivant avec le VIH, de promouvoir la santé et les droits sexuels et reproductifs des personnes vivant avec le VIH, de soutenir la santé, la sécurité et la dignité des communautés LGBTQIA+, de mettre fin à la criminalisation du VIH, du commerce du sexe et de la consommation de substances, ainsi qu'aux pratiques de surveillance dangereuses et non consensuelles telles que la surveillance moléculaire du VIH, et de veiller à ce que nous répondions spécifiquement aux besoins des personnes vivant avec le VIH qui vieillissent en matière de qualité de vie.
Nous saluons l'énorme travail du groupe de travail fédéral sur la qualité de vie et de l'Office of National AIDS Policy de la Maison Blanche, et nous nous réjouissons à l'idée d'un partenariat solide axé sur une amélioration substantielle et durable des conditions matérielles auxquelles sont confrontées les personnes noires, indigènes et de couleur, en particulier les personnes homosexuelles et transsexuelles, vivant avec le VIH aux États-Unis.
