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Honorable Alex Azar, Secrétaire
Amiral Brett Giroir, Secrétaire adjoint
Département américain de la santé et des services sociaux (U.S. Department of Health and Human Services)
200 Independence Avenue SW
Washington, DC 20201
Re : Commentaires du U.S. People Living with HIV Caucus sur l'avis du Federal Register 85 FR 77472 [Projet de plan stratégique national sur le VIH 2021-2025].
Cher Secrétaire Azar et Secrétaire adjoint Amiral Giroir :
Le Caucus américain des personnes vivant avec le VIH (Caucus VIH) est une coalition de tous les réseaux nationaux de personnes vivant avec le VIH (PVVIH) aux États-Unis, notamment le Réseau mondial des personnes vivant avec le VIH (Amérique du Nord), la Communauté internationale des femmes vivant avec le VIH (Amérique du Nord), la National Working Positive Coalition, le Positive Women's Network, Positively Trans, le Projet Sero, le Projet Réunion et Thrive SS. Notre comité directeur est entièrement composé de PVVIH issues des communautés les plus touchées par l'épidémie de VIH au niveau national. Les membres du comité directeur ont collectivement des centaines d'années d'expérience vécue et professionnelle qui alimentent notre expertise et notre voix. Grâce à nos réseaux de membres, nous sommes présents dans tous les États et territoires des États-Unis et nous sommes dirigés par les communautés les plus touchées par l'épidémie aux États-Unis, auxquelles nous devons rendre des comptes et avec lesquelles nous sommes intimement liés : Les hommes noirs gays et bisexuels vivant avec le VIH, les femmes noires cis et transgenres vivant avec le VIH, les personnes latino-américaines vivant avec le VIH, les femmes transgenres de couleur vivant avec le VIH, les personnes sans papiers, les jeunes et les personnes vieillissant avec le VIH.
Nous avons participé à l'élaboration de la précédente stratégie nationale de lutte contre le VIH/sida, nous avons joué un rôle clé dans la mise en œuvre des plans de lutte contre l'épidémie dans les juridictions locales et étatiques et, entre autres, nos représentants ont siégé au Conseil consultatif du Président sur le VIH/sida, au Comité consultatif des CDC/HRSA et au Conseil consultatif de l'Office of AIDS Research. Nous apportons une vision unique, fondée sur l'expérience vécue, à nos analyses des stratégies visant à mettre fin à l'épidémie de VIH et à garantir de meilleurs soins et traitements aux personnes vivant avec le VIH et aux communautés les plus exposées.
Collectivement, nous représentons les quelque 1,2 million d'Américains vivant avec le VIH. Nous apprécions l'opportunité de fournir des commentaires sur le projet de Plan stratégique national sur le VIH : A Roadmap to End the HIV Epidemic (2021-2025), publié par l'Office of Infectious Disease and HIV/AIDS Policy (OIDP) du Department of Health and Human Services le 1er décembre 2020.
Nous résumons ci-dessous nos commentaires sur la base des trois questions que l'OIDP a posées pour la réflexion.
1. Les buts, objectifs et stratégies du projet de plan abordent-ils de manière appropriée l'épidémie de VIH ?
Nous sommes heureux de voir l'engagement envers le langage de la personne d'abord dans le Plan, mais nous sommes déçus que le Plan ne mentionne que brièvement l'importance d'impliquer les PVVIH. Le Plan mentionne certains problèmes structurels et systémiques importants qui doivent être abordés afin de lutter efficacement contre l'épidémie de VIH aux États-Unis, notamment le racisme systémique, les services culturellement pertinents, les barrières linguistiques, les traumatismes, la stigmatisation, la criminalisation du VIH, les logements sûrs et abordables pour les PLHIV, l'expansion des services d'échange de seringues et la pauvreté. Nous exhortons le DHHS à travailler en partenariat avec les réseaux de PLHIV pour créer des engagements mesurables et significatifs afin d'évaluer le succès dans ces domaines.
Les limites aux buts, objectifs et stratégies du plan relèvent principalement de ces catégories :
1a. Attention insuffisante accordée aux déterminants sociaux de la santé, notamment au racisme.
Le plan est trop axé sur les interventions biomédicales et n'accorde pas une attention suffisante, dans les indicateurs et stratégies proposés, à la prise en compte des déterminants sociaux et structurels de la santé. La pandémie de COVID-19 a révélé des inégalités importantes et les limites des approches actuelles en matière de santé publique. Ce n'est pas un hasard si, alors que des traitements efficaces contre le VIH et des options de prévention biomédicale sont disponibles depuis des années, des outils tels que la PrEP et la suppression virale n'ont pas réussi à atteindre notre objectif collectif de mettre fin à la transmission du virus, parce que leur déploiement dépend de systèmes déjà largement défaillants et qu'il n'existe pas de base pour un accès abordable aux soins de santé. Il ne sera pas possible de mettre fin à l'épidémie de VIH et d'éliminer les inégalités en matière de santé sans un engagement plus sérieux en faveur des déterminants sociaux de la santé auxquels sont confrontées les populations prioritaires identifiées dans le projet de plan stratégique national sur le VIH (une liste qui doit être élargie pour inclure les travailleurs du sexe et les immigrants).
Le racisme est le déterminant social le plus important des résultats du VIH, et nous avons besoin du leadership de l'administration pour formuler explicitement l'injustice raciale comme une urgence de santé publique aux États-Unis. Les principaux besoins d'intervention structurelle résultant du racisme systémique et sociétal comprennent : a) un logement sûr et sain pour tous ceux qui sont sans abri et ont un logement instable ; b) des services d'alimentation et de nutrition ; et c) des services d'emploi optimisés pour les communautés touchées de manière disproportionnée par le VIH et l'inégalité d'accès à une éducation et à un emploi de qualité, due au racisme.
L'inégalité raciale sous-tend l'histoire dévastatrice de la criminalisation et de l'incarcération aux États-Unis, qui porte un préjudice disproportionné aux populations prioritaires identifiées dans le Plan stratégique national sur le VIH. Les niveaux élevés de risques sanitaires et les résultats médiocres en matière de santé sont indissociables des modèles de criminalisation et d'incarcération fondés sur la race qui nuisent de manière disproportionnée aux communautés noires et brunes, ainsi qu'aux personnes transgenres, non-conformes et non-binaires, aux communautés de lesbiennes, de gays et de bisexuels, aux immigrés et aux travailleurs du sexe et, de plus en plus, aux femmes cisgenres. Le DHHS doit prendre la tête des efforts visant à cesser de recourir à l'incarcération pour traiter les problèmes de pauvreté, de santé publique et de santé mentale, car l'incarcération ne fait qu'exacerber le problème.
1b. Participation significative des personnes atteintes du VIH/SIDA (MIPA)
Les personnes vivant avec le VIH sont au cœur de la réponse au VIH. Nous sommes à l'origine de changements massifs dans la manière dont le VIH est compris, prévenu, traité et abordé : notre activisme, nos choix et nos actions ont permis de créer des organisations, de lutter contre la stigmatisation et de faire progresser la science. Nous sommes une ressource puissante et sous-utilisée qui, lorsqu'elle est soutenue et engagée de manière appropriée, peut améliorer considérablement l'efficacité des interventions et des programmes de santé publique, réduire la transmission du VIH et améliorer la qualité de vie et les résultats sanitaires des PVVIH.
Nous sommes préoccupés par le manque de précisions du Plan concernant la participation significative des personnes vivant avec le VIH/sida (MIPA), une norme mondiale pour la réponse au VIH approuvée par les États-Unis et plus de 140 autres pays. Le projet de plan réduit les préoccupations des PVVIH et les contextes dans lesquels nous gérons notre diagnostic de VIH essentiellement à l'adhésion au traitement et à une notion vaguement discutée de la stigmatisation.
Nulle part dans le plan, les agences, efforts ou initiatives fédérales ne sont explicitement tenus de s'associer aux réseaux de PVVIH ; le plan ne prévoit aucune responsabilité spécifique envers la communauté des PVVIH. Nous insistons pour que les voix collectives et le leadership organisé des PVVIH, tels que représentés dans les réseaux nationaux et locaux de PVVIH, soient considérés comme des partenaires essentiels lors de l'élaboration ou de la modification des politiques en matière de VIH, des directives de prévention, de soins et de traitement, des pratiques de collecte de données et de surveillance, du programme de recherche sur le VIH, de la conception de la prestation de services liés au VIH et de tous les aspects du suivi et de l'évaluation. La meilleure façon d'y parvenir est de consulter et d'impliquer les réseaux de PVVIH en tant que parties prenantes et partenaires essentiels à tous les niveaux de la prise de décision concernant les politiques et les programmes qui affectent si profondément nos vies. Le MIPA nécessite des ressources, une planification et une responsabilité et nous exigeons que ces éléments soient inclus dans le plan, avec des mesures, des indicateurs, des stratégies et des financements correspondants.
Nos recommandations pour y parvenir sont les suivantes :
2. Y a-t-il des lacunes importantes dans les buts, objectifs et stratégies du Plan VIH ? Si oui, veuillez préciser ces lacunes.
Nous constatons des lacunes importantes dans le plan de lutte contre le VIH : l'engagement d'améliorer la qualité de vie et la qualité des soins pour les quelque 1,2 million de personnes vivant avec le VIH est notablement absent. Les besoins spécifiques des personnes transgenres en matière de prévention, de soins et de droits de l'homme sont totalement absents du plan.
2a. Garantir la qualité de vie et la qualité des soins pour les personnes vivant avec le VIH.
Les PVVIH sont plus que leur charge virale. Les disparités et les inégalités auxquelles sont confrontées les PVVIH doivent être prises en compte, et pas seulement le fait que nous soyons ou non sous suppression virale. La suppression virale n'est pas, et ne sera jamais, un indicateur acceptable de notre bien-être. Nous exigeons un continuum de soins qui valorise notre bien-être émotionnel, mental, psychologique, spirituel et physique, alors que nous vieillissons avec le VIH, que nous soyons ou non sous suppression virale.
Une approche "neutre sur le plan du statut" ne doit pas diluer ou priver de priorité la nécessité de prendre en charge et de protéger les droits de l'homme des quelque 1,2 million de personnes vivant déjà avec le VIH aux États-Unis. La transmission du VIH ne pourra être réduite que lorsque les personnes vivant avec le VIH seront en sécurité et auront un accès stable à des soins et à des traitements de qualité. Il est impossible d'atteindre l'objectif du Plan de "mettre fin à l'épidémie de VIH" sans accorder une attention particulière au bien-être global des PVVIH.
La grande majorité des personnes vivant avec le VIH aux États-Unis souffrent de multiples oppressions et traumatismes découlant du racisme, de la pauvreté, du sexisme, de la transphobie, de l'homophobie, de la xénophobie et des stigmates liés à la maladie mentale et à la toxicomanie, en plus de la stigmatisation et des problèmes de santé découlant de nos diagnostics de VIH. Ces obstacles existent tant à l'intérieur qu'à l'extérieur du système de prestation de services liés au VIH et doivent être abordés dans l'ensemble des programmes financés par le gouvernement fédéral qui desservent les PVVIH, et pas seulement dans les programmes spécifiques au VIH. Pour répondre de manière adéquate aux besoins des PVVIH en matière de qualité des soins et de qualité de vie, le plan doit renforcer ses engagements explicites à l'égard des éléments suivants
Les programmes d'emploi et de réadaptation professionnelle destinés aux personnes à faible revenu et aux personnes handicapées serviront inévitablement les PVVIH. Pourtant, aucune mesure n'a été prise jusqu'à présent pour garantir que les personnes fournissant des services dans ces contextes s'abstiennent de stigmatiser les personnes vivant avec le VIH ou de faire des suppositions inexactes sur ce que nous sommes ou ne sommes pas capables de faire. Les programmes nationaux de développement de la main-d'œuvre du ministère du Travail (DOL), ainsi que les programmes étatiques et locaux qu'ils financent et réglementent, accordent rarement, voire jamais, la priorité aux résultats en matière de soins de santé et de prévention dans leurs mesures de réussite, ou mettent en œuvre des stratégies pour répondre efficacement aux besoins en matière d'emploi des populations prioritaires du plan stratégique national sur le VIH. Dans le même temps, les ressources des systèmes de développement de la main-d'œuvre du ministère du Travail et de réinsertion professionnelle du ministère de l'Éducation sont rarement - et doivent être - dirigées vers le réseau de programmes d'emploi qui ont vu le jour spécifiquement pour répondre aux besoins en matière d'emploi et de qualité de vie des personnes vivant avec le VIH en fournissant des services culturellement pertinents, non stigmatisants, non discriminatoires et tenant compte des traumatismes.
2b. Répondre aux besoins spécifiques des personnes trans en matière de prévention, de soins de santé et de droits de l'homme.
Bien que le Plan reconnaisse les femmes transgenres comme une population prioritaire, rien ne va au-delà de cette reconnaissance pour démontrer une véritable compréhension de ce qui est nécessaire pour réduire les disparités et les inégalités en matière de santé liées au VIH pour les personnes transgenres vivant avec le VIH. Le plan doit aller au-delà d'une solution biomédicale, qui repose sur la suppression virale comme indicateur de succès ou d'échec. Le plan doit plutôt fournir des buts, des objectifs et des stratégies qui reconnaissent la dignité et l'autonomie des personnes transgenres et faire des recommandations explicites sur les politiques nécessaires pour atteindre ce but.
Les personnes transgenres sont victimes de discrimination dans tous les aspects de la vie, du logement aux soins de santé, des aménagements publics à la police, de l'emploi à l'éducation. Les Noirs, les autochtones et les autres personnes transgenres de couleur sont confrontés à des taux de discrimination et de violence encore plus élevés dans ces contextes. Pour les PVVIH transgenres, il peut être presque impossible de trouver des services et des prestataires de santé culturellement pertinents et non stigmatisants. Le défi de trouver des prestataires de soins de santé affirmatifs et compétents n'a été rendu que plus traumatisant par la réinterprétation par l'administration Trump du §1557 de la loi sur les soins abordables, qui vise à supprimer les protections contre la non-discrimination sur la base de l'identité de genre dans les établissements de soins de santé.
3. Certains des buts, objectifs et stratégies du plan VIH suscitent-ils des inquiétudes ? Si c'est le cas, veuillez préciser le but, l'objectif ou la stratégie, et décrire la préoccupation à son égard.
Le quatrième objectif, Réaliser des efforts intégrés et coordonnés pour lutter contre l'épidémie de VIH parmi tous les partenaires et parties prenantes, est un objectif louable, axé sur l'élargissement des partenariats, l'amélioration de l'efficacité et la promotion de la durabilité de la réponse au VIH. Nous partageons ces ambitions. Cependant, nous sommes gravement préoccupés par certaines des hypothèses, stratégies et tactiques promulguées à cette fin. Plus précisément, nous sommes très préoccupés par l'utilisation continue et élargie des données de séquençage génomique du VIH, de la détection des grappes et des pratiques généralement appelées "surveillance moléculaire du VIH". La page 50 du Plan cite comme pratique prometteuse "l'utilisation de nouvelles techniques de surveillance du VIH. Les CDC ont aidé plusieurs juridictions à détecter plus rapidement d'éventuelles grappes d'infections par le VIH, puis à coordonner des réponses rapides entre les programmes afin de fournir les services de prévention et de traitement nécessaires aux personnes qui en ont besoin" et le Plan poursuit en fixant comme objectif 4.3 d'améliorer la qualité, l'accessibilité, le partage et l'utilisation des données, y compris les données sur le continuum de prévention et de soins du VIH et les données sur les déterminants sociaux de la santé.
Cet objectif ainsi que le raisonnement et les stratégies qui le sous-tendent nous préoccupent beaucoup. Les pratiques de surveillance moléculaire du VIH, de détection des clusters et de séquençage des génomes du VIH sans le consentement des personnes concernées ont fait l'objet d'un examen approfondi ces dernières années et, en tant que réseaux représentant les PVVIH, nous nous opposons fermement à ces pratiques pour plusieurs raisons. Parce qu'elle est menée à l'insu des personnes concernées et sans leur consentement, la surveillance moléculaire du VIH sape la confiance dans le système de santé publique et dans les prestataires de soins et les cliniciens, et réduit la volonté des PVVIH de s'engager dans les soins et le traitement du VIH. Les communautés fortement touchées par le VIH sont aussi celles qui se méfient profondément du système médical, pour des raisons justifiées. Le risque de voir ses données de santé personnelles prélevées sans son consentement, puis séquencées et partagées, également sans son consentement, peut dissuader les gens de vouloir accéder au dépistage et au test du VIH. Les lois protégeant la confidentialité de ces données et autorisant le partage et l'utilisation des données moléculaires sur le VIH varient considérablement d'un État à l'autre et il n'existe actuellement aucune norme nationale qui protégerait uniformément les personnes vivant avec le VIH contre l'utilisation abusive de ces données. Comme le reconnaît le Plan, des dizaines d'États ont des lois qui criminalisent les PVVIH. La pratique de la surveillance moléculaire du VIH, la détection de clusters et les enquêtes de santé publique correspondantes créent des vulnérabilités en matière de divulgation involontaire, de stigmatisation, de risques pour la sécurité physique, l'emploi et le logement, et même de responsabilité pénale pour les PVVIH. Les pratiques de surveillance moléculaire du VIH et de détection des grappes de population doivent cesser immédiatement et n'ont pas leur place dans un plan national de lutte contre le VIH. Le partage des données sur le VIH est une question sensible qui doit être étudiée avec soin, dans le cadre d'un partenariat réel et significatif avec les réseaux de personnes vivant avec le VIH, avant d'être mise en œuvre.
Nous vous remercions de nous donner l'occasion de commenter le projet de Plan stratégique national sur le VIH : Une feuille de route pour mettre fin à l'épidémie de VIH (2021-2025). Afin de respecter la norme de MIPA, nous sommes heureux de pouvoir discuter de ces préoccupations avec vous de manière plus détaillée. Vous pouvez nous joindre à rjohn0403@aol.com et aspieldenner@csusm.edu.
Sincèrement,
Ronald Johnson Andrew Spieldenner, PhD
Président Vice-Président
Caucus américain des personnes vivant avec le VIH
